Diagnoza choroby nowotworowej prawie zawsze jest szokiem dla chorego i jego rodziny. Czasami badania trwają długo, zanim pojawi się ostateczna diagnoza, a czasem jest to nagła i nieoczekiwana informacja. W większości przypadków nowotwór i jego leczenie stanowi potencjalne zagrożenie życia. Stereotyp choroby nowotworowej, mimo kampanii społecznych nadal budzi silny lęk. W sytuacji diagnozy pojawiają się wśród bliskich emocje związane ze stereotypami na temat raka, lęk o chorą osobę, na której nam zależy, stres związany z dezorganizacją życia codziennego i wiele innych trudności. Ich nasilenie zależy od tego jak blisko chorego jesteśmy, jak reaguje chory, w jakim stadium jest choroba i jej leczenie. Biorąc pod uwagę charakter i intensywność tego co się dzieje możemy mówić o doświadczeniu granicznym.
Częstym doświadczeniem osób chorych jest znaczne ograniczenie kontaktów społecznych, a nawet zawężenie liczby przyjaciół. Zazwyczaj nie wynika to z procesu chorowania, ale jest spowodowane tym, że osoby w otoczeniu chorego czują się zagubione w sytuacji ciężkiej choroby. Jak się w niej odnaleźć, aby nadal być wsparciem dla bliskiej nam osoby? Poniżej znajdziecie kilka wskazówek, które mogą pomóc w rozmowie z chorym.
Bądź obecny.
Możliwe, że nie wiesz co powiedzieć, jak się zachować, ale nie znikaj. Bądź blisko chorego. Jeśli jest w domu odwiedzaj go, jeśli w szpitalu odwiedzaj lub dzwoń. Dostosuj swoją obecność do możliwości chorego, czasami może on nie mieć siły na rozmowę, ale może potrzebować żeby potrzymać go za rękę. Jeżeli w czasie choroby się oddalisz potem może być trudno wrócić do waszej relacji. Czasem osoba chora może z powodu złego samopoczucia nie obierać telefonu czy też nie wychodzić z inicjatywą spotkania. Ty przejmij inicjatywę. Zadzwoń, przyjdź w odwiedziny [nie oczekuj jednak, że będzie czekać na Ciebie ciasto do kawy, lepiej przynieś swoje;)], wpadnij z obiadem, który zjecie razem. Miej też świadomość, że czasem chory może nie chcieć kontaktu. Nie obrażaj się, odczekaj i odezwij się znowu.
Szczerość. Mów prawdę.
Często znajomi czy przyjaciele wycofują się, gdy coś zazgrzyta w kontakcie z chorym lub gdy nie wiedzą jak się zachować. Możesz powiedzieć o tym szczerze. Na przykład: „Martwię się o Ciebie, ale nie wiem jak pomóc, powiedz jeśli jest coś co mogę dla Ciebie zrobić”. Albo: „Zależy mi na Tobie i chcę Ci towarzyszyć, ale jeśli zrobię coś głupiego czy coś co Cię zrani, powiedz mi o tym szczerze”.
Pytaj i bądź otwarty na potrzeby chorego.
Nie zawsze będziesz wiedział, co zrobić, jak pomóc. Po prostu zapytaj. Jeżeli choremu trudno jest prosić o pomoc, zaoferuj ją. Wymień rzeczy, w których możesz pomóc. Przykładowo „Czy chcesz żebym dzisiaj zrobił dla Ciebie zakupy? Co przynieść Ci do szpitala?” Unikaj jednak pytania „Jak się czujesz?” Prawdopodobnie osoba chora słyszy je wielokrotnie. Trudno jest kilkanaście razy dziennie opowiadać o przeżyciach związanych z leczeniem, które najczęściej nie są przyjemne. Pozwól osobie chorej zdecydować o czym chce rozmawiać. Czasem można pomilczeć, czasem chory ma potrzebę wygadania się. Pozwól na to. Bez dawania rad, bez negowania trudnych emocji.
Ujawniaj emocje.
Emocji podczas chorowania jest dużo. Strach, lęk, złość, frustracja, zmęczenie, zniechęcenie, wstręt, ale też czułość, miłość, współczucie, intymność. To tylko przykłady. Ważne jest aby te emocje uwalniać na bieżąco. Pozwól choremu żeby mógł wyrażać przy Tobie swoje uczucia, zwłaszcza te trudne. Chorzy i osoby wspierające często je tłumią, wstydzą się swojego strachu, żalu, złości. Tłumione emocje później wybuchają z większa siłą i mogą być niszczące. Ty również je ujawniaj, ale unikaj obciążania nimi chorego. Jeżeli czujesz, że jesteś sfrustrowany, zezłoszczony, przenika Cię lęk najpierw porozmawiaj z kimś kto nie jest tak mocno zaangażowany. Dopiero gdy uwolnisz trochę emocji przygotuj się na rozmowę z chorym. Przemyśl co chcesz powiedzieć i spróbuj posłużyć się komunikatem „ja” i opisem faktów. Na przykład: „Kiedy przynoszę Ci jedzenie do szpitala, a ty krzyczysz że nic ode mnie nie chcesz jest mi przykro (czuję żal, złość ….), bo chcę Ci pomóc i nie chcę żebyśmy siebie nawzajem ranili.”
Nie odbieraj choremu autonomii.
Choroba nie sprawia, że człowiek traci zdolność decydowania o sobie. Uszanuj autonomię chorego. Jeżeli są decyzje czy obowiązki które chory może wykonywać powinien to robić. Czasami rodzina w swojej trosce o chorego próbuje przejąć całkowitą kontrolę, co nie jest dobre. Dorosła kobieta czy mężczyzna nie potrzebuje żeby mu mówić, jak ma się ubrać, karmienia na siłę itp. Chory nadal jest matką i żoną, ojcem i mężem czy dziadkiem albo babcią. Warto chorego utrzymywać w pełnionych dotychczas rolach, bo to dodaje sił.
Nie mów, że będzie dobrze.
Powiedzenie „Nie martw się, będzie dobrze” to często sposób na poradzenie sobie z własnym lękiem, takie zaklinanie rzeczywistości. Niestety to nie działa. Zamiast tego można powiedzieć: „Nie wiem co będzie, ale będziemy wraz z lekarzami robić wszystko, żebyś mógł wyzdrowieć” albo „Niezależnie od tego co się wydarzy będę z Tobą, będę Ci towarzyszyć.”
Przechodzenie choroby nowotworowej od diagnozy poprzez leczenie jest wyzwaniem i olbrzymim trudem dla chorego, ale także dla tych którzy mu towarzyszą. Decyzja o byciu obecnym i realnym wspieraniu chorego często jest trudna. Często jednak podjęcie tego wyzwania umacnia relację i pozwala doświadczyć prawdziwej bliskości.